Aprovechando la visita del ministro de Salud en Piura, Hernando Cevallos; la presidenta de la Asociación Peruana de Lipodistrofia de niños, Martha Pacherres Ramos, cursó un oficio solicitando al ministro de Estado ayuda para los menores que padecen esta enfermedad también conocida como síndrome de Berardinelli.
Cabe resaltar que, hace días Ankañahui puso en la agenda regional la situación de unas hermanas del caserío Loma Negra, en el distrito La Arena quienes padecen esta extraña enfermedad.
El el documento se explica que, los niños quienes requieren terapias físicas, rehabilitación, estricta dieta y otros cuidados, demandan el tratamiento de la enfermedad con la Leptina Recombinante Humana, pero que tiene un costo elevado para ingresar al Perú.
«Solicitamos apoyo para niños piuranos que padecen LIPODISTROFIA, e incluir en el petitorio farmacológico y posterior ingreso a nuestro país de la METRELEPTINA como único tratamiento de esta enfermedad huérfana, para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos», se lee.
El documento también precisa que solo un niño peruano recibe este tratamiento con metreleptina a manera de donación «ya que es parte de un protocolo experimental en Estados unidos en el NIH–Maryland, desde el año 2010″ y el cual resulta eficaz para hacer frente a la Lipodistrofia.
«Rogamos a Ud. Señor ministro de Salud, acceder a nuestra petición por ser de justicia y humanidad», finaliza le oficio.
