Una nueva víctima ha cobrado la lipodistrofia congénita, una enfermedad rara que no ha sido tomada en cuenta por las autoridades del Ministerio de Salud. Esta vez se trata de la pequeña Nathaly Ramos Sernaqué, de 7 añitos, natural de Jíbito.
Los padres de la niña se encuentran devastados con la pérdida, pues ahora se quedan solos. La niña falleció siete meses después de la muerte de su hermano de 5 añitos a causa de la misma enfermedad.
Para poder sobrevivir, los pacientes deben seguir un tratamiento a base de Leptina Recombinante Humana, un medicamento que no está autorizado por la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID) del Ministerio de Salud.
A esto se suma, seguir una dieta estricta y balanceada, terapias físicas, rehabilitación, entre otros, lo que escapa de las posibilidades económicas de muchos peruanos.
En la visita a Piura del ministro de Salud, Hernando Cevallos, Ankañahui lo entrevistó para consultar el avance en la atención a la solicitud de apoyo ingresada al Minsa por la Asociación Peruana de Lipodistrofia de niños.
«Por su puesto que sí [hay avance en la solicitud de atención]. Usted sabe que las enfermedades raras son complejas para tratar. Primero porque son escasas, pero, por su puesto, son muy importantes para los familiares y para los pacientes su resolución. Para eso se necesita la adquisición de medicamentos que no hay en el país, que hay que comprar afuera, que son muy caros», declaró el ministro para Ankañahui.
Aunque dijo que el avance en la ayuda a los pacientes con esta enfermedad es lenta, se comprometió a brindarles atención oportuna. Sin embargo, la Lipodistrofia Congénita sigue cobrando más víctimas inocentes.
«El Ministerio de Salud está ayudando a varios casos de enfermedades raras y huérfanas en todo el país, pero esto no es tan rápido. Así que de todas maneras la atención a estas personas se tiene que dar. El Ministerio de Salud tiene un fondo para atender a las personas con ese tipo de enfermedades. No es un fondo tan grande. Es parte de un tema complicado para un sistema de salud crítico como el peruano. Pero de ninguna manera se va a dejar abandonadas a estas personas»
Cabe resaltar que la presidenta de la Asociación Peruana de Lipodistrofia de niños, Martha Pacherres Ramos, cursó un oficio solicitando ayuda al Ministerio para los menores que padecen esta enfermedad también conocida como síndrome de Berardinelli.
El documento también precisa que solo un niño peruano recibe este tratamiento con metreleptina a manera de donación. El pequeño «es parte de un protocolo experimental en Estados unidos en el NIH–Maryland, desde el año 2010″. El mismo que ha resultado ser eficaz para hacer frente a la Lipodistrofia.
Dato: El ocho de noviembre falleció una niña de 10 años de edad, identificada como Karen Ramos. La pequeña víctima de la enfermedad rara vivía en Loma Negra, La Arena, junto a sus dos hermanitas de 8 y 5, quienes padecen la misma enfermedad.
